WYSTAWA ''LISTY DO SYNA''
Wystawę zatytułowaną ''Listy do syna'' przygotowaną przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa ''Bardziej Kochani'' otwarto 25 maja 2009 r w Miejskim Domu Kulttury w Kole.
Ekspozycję tworzy zestaw kontrastujących ze sobą fotografii i tekstów. Przejmujące, a czasem nawet dramatyczne listy Wioletty Mikusek twórcy wystawy skonfrontowali z emanującymi ciepłem fotografiami autorstwa Chrisa Niedenthala.
Na udział w sesji zdjęciowej zdecydowało się dziesięć matek związanych ze Stowarzyszeniem ''Bardziej Kochani''. Mieszkający w Polsce brytyjski fotograf, Chris Niedenthal, pokazał je razem z dziećmi w codziennych sytuacjach - w domach, podczas spaceru za miastem. Wioletta Mikusek dodała do tego poruszające listy, w których mamy zwierzają się z emocji jakie towarzyszyły narodzinom chorego dziecka lub chwili, w której dowiedziały się o wadzie genetycznej.
W Polsce żyje około 45 tys. osób z zespołem Downa. Codziennie rodzi się troje dzieci z tą wadą genetyczną.
21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.
FRAGMENTY LISTÓW
Witaj Synu!
Piszę do Ciebie, choć wiem, że mi nie odpiszesz! Masz przecież dopiero dwa dni. Właśnie. dziś, 48 godzin po twoich narodzinach, zdiagnozowano u Ciebie trisomię 21. Nic Ci to nie mówi?! Ja wiem! Mi mówi jedno: „mamy problem Synu!”. A przecież miało być inaczej Synu! Miałeś być dużą zdrową dziewczynką! Jedyne, co się sprawdziło, to fakt, że jesteś duży (ważysz 3650). Siedzę i patrzę przez szybę inkubatora, jak bezwładnie leży Twoje ciało. A przecież miało być inaczej Synu! Jeszcze dwa dni temu byłam inną osobą, teraz to co było, już nie wróci. Diagnozy, Synu, są fatalne. Możesz mieć wadę serca, wadę układu pokarmowego, wadę nerek, białaczkę itd. A intelektualnie nie będziesz rozwijał się dobrze. A przecież miało być inaczej Synu! Bądź dzielny Synu! Bo ja już nie mam siły. Ty musisz jej mieć za nas dwoje!!
Mama.
Witaj Synu!
Dziś byłam w Stowarzyszeniu Rodzin i Opiekunów Dzieci z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Bałam się tej wizyty, bałam się spojrzeć prawdzie w oczy. Bałam się, bo wiedziałam, że mnie nikt nie będzie oszukiwał. Nikt nie powie, że skończysz studia, wynajdziesz lekarstwo na raka, czy wejdziesz na najwyższy szczyt Świata. I miałam rację! Ta prawda jednak nie bolała. Dlaczego? Nie wiem. Może dlatego, że patrzyłam na ludzi, którzy przeszli przez to samo, a mimo to uśmiechają się. To dało nadzieję. Dało nadzieję, że będzie dobrze. Śpij Synu, bo już późno.
Mama.
Witaj Synu!
Dopiero teraz Cię poznaję, Twoje zwyczaje, Twoje upodobania. Tak wiele czasu zabrał nam zespół Downa. Patrzę na Ciebie i widzę dwie osoby: Ciebie i zespół Downa. Zespół Downa to takie Twoje alter ego. Ty i on jesteście nierozerwalni. Tak, jak ja nie zmienię koloru skory, czy długości palców, Ty nie pozbędziesz się nigdy jego. Mam więc wybór: albo go polubić, albo z nim walczyć! Tylko czy walka nie jest skazana z góry na porażkę?! Przecież jeśli zabiję „jego”, zabiję też Ciebie!
Mama.
Cześć Stasiu.
Dziś przyszły wyniki kariotypu. Masz zespół Downa. W 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromosom. Teraz wedle ludzi i prawa jesteś osobą niepełnosprawną. Nie jesteś słodkim, zdrowym bobasem! Jesteś dzieckiem z trisomią 21. Kiedy dziś, po raz kolejny, zadawałam sobie pytanie: „dlaczego mnie to spotkało?”, uświadomiłam sobie, że to nie mnie, lecz Ciebie spotkało. (...) Dziś chyba mam gorszy dzień. Czuję się jakbym śniła! Ale ten sen nie jest miły. W tym śnie masz zespołu Downa. W tym śnie krzyczę w poduszkę, żebyś nie słyszał. W tym śnie płaczę w łazience odkręcając kran z wodą, żeby nikt nie słyszał. W tym śnie... jest wiele zła! Czy kiedyś wreszcie się obudzę? (...) Męczy mnie już ta. wszechogarniająca beznadzieja. Męczy mnie już to ciągłe zadawanie tych samych pytań: Za co? Dlaczego? Czemu to ma służyć? Przecież w końcu powinnam zrozumieć, że tam, „po drugiej stronie”, nie ma znaczenia ile kto ma chromosomów lub jakie wykształcenie zdobył! Tak naprawdę istotne jest, jakim się jest człowiekiem! Czy kiedyś wreszcie to zrozumiem? Pomóż mi Synu! Pomóż proszę!
Mama.
Cześć Stasiu!
Dziś uświadomiłam sobie, że ludzie są bezwzględni, że ludzie nie mają szacunku dla czyjegoś cierpienia. Dziś zadzwoniła do mnie znajoma, która rozmawiając ze mną powiedziała, że nareszcie coś mi się w życiu nie udało. Mówiła o Tobie Synu. Co powinnam zrobić Synu? Jakich słów użyć? Czy może nie mówić nic? Doradź mi Synu! Doradź, bo ja nie wiem!!!
Mama
Witaj Synu!
Kilka dni temu skończyłam 30 lat, a Ty za miesiąc skończysz rok. Zamierzam wkrótce iść do pracy. Wiesz co to oznacza?! Możemy nie widzieć się w ciągu dnia nawet 10 godzin. Wiem, że będzie to trudne dla Ciebie, ale mam wrażenie, że trudniejsze będzie dla mnie! Mam tylko nadzieję, że nie zabiją mnie wyrzuty sumienia i niewybredne komentarze “życzliwych”: zostawiasz chore dziecko? Co z rehabilitacją?; nie będziesz mieć do siebie żalu?; przecież on ma zespołu Downa, powinnaś się poświęcić. Decyzja moja jest słuszna (głęboko w to wierzę). Krok po kroku dojdę tam gdzie chcę, osiągnę wybrany cel, muszę tylko być konsekwentna! Mimo, że urodziłam dziecko z zespołem Downa mam prawo do marzeń, realizacji pragnień, kariery zawodowej! A jeśli komuś się to nie podoba, to trudno! Wiem, że Ty mnie kochasz i wiem, że nie przestaniesz kochać mnie nawet wówczas, gdy pójdę do pracy!
Mama.
Stasiu!
Dziś Twój Wielki Dzień. Twoje Chrzciny. Choć zostałeś już ochrzczony w Szpitalu, to nie chcę o tym pamiętać, bo to był smutny czas. Dziś chcę się cieszyć! Dziś chcę się radować! I nic nie przeszkodzi mojemu szczęściu! Jesteś małym aniołkiem! Aniołkiem z Trisomią 21.
Mama.
